Paddy McGuinness og kona Christine om å oppdra sine tre autistiske barn
Paddy McGuinness og kona Christine snakker om sine personlige erfaringer med autisme i en ny BBC-dokumentar. (Bildekreditt: BBC)
Paddy McGuinness og kona Christine er foreldre til tvillingene Leo og Penelope på åtte og fem år gamle Felicity. I løpet av de siste fire årene har alle tre barna blitt diagnostisert med autisme, en tilstand som betyr at de har en annen måte å forstå andre og verden rundt seg på.
Nå, en ny BBC1-dokumentar, Familien vår og autisme følger modell Christine og Topp gir programleder Paddy mens de lærer mer om autisme og snakker åpenhjertig om sine personlige erfaringer.
Her deler Paddy og Christine McGuinness sin historie...
Hvordan var de første dagene før du visste at tvillingene var autister?
Paddy: De var veldig tøffe, de sov ikke og de hadde nedsmeltninger om høye lyder og skarpe lys. Ingenting vi gjorde hjalp. Ingen rundt oss hadde babyer eller barn i den alderen, så vi antok at alle de stressende tingene som skjedde bare var normale.
Christine : Jeg husker at mamma kom på besøk da tvillingene var nesten tre. Hun sa: 'Jeg tror bare at noe ikke stemmer.' Og jeg tenkte: 'Hva holder du på med? De er perfekte. De er fantastiske.’ Og hun sa: ‘De snakker ikke, de spiser ikke fast føde.’ Alle de milepælene de skulle ha nådd, det var de ikke.
Paddy og Christine har tre barn, alle diagnostisert med autisme.(Bildekreditt: BBC1 )
Hvordan følte du deg da de fikk diagnosen i 2017?
Christine: Jeg ble så sjokkert. Jeg var overbevist om at barnelegen tok feil. Jeg så tegnene og symptomene, men jeg tenkte: «Det er bare sånn de er».
Paddy: Jeg syntes det var vanskelig å forsone seg med. Våre åtte år gamle tvillinger har samme forståelse som de fleste fireåringer, og det gapet ser ut til å bli større med alderen. Da vi ble fortalt at de kunne ha problemer med å gjenkjenne følelser, tenkte jeg: «Vil de noen gang vite hvor elsket de er?» Da jeg laget denne filmen, ønsket jeg å konfrontere noen av realitetene jeg har unngått. Jeg var redd, men frykt kommer fra mangel på kunnskap.
Hva har vært din måte å takle?
Paddy: Christine aksepterte diagnosen ganske raskt og kastet seg ut i å finne ut alt hun kunne for å støtte barna. Jeg syntes det var mye vanskeligere og snakket ikke om det, ikke engang til Christine. Jeg ble så nedstemt i begynnelsen at jeg måtte se en terapeut og fikk diagnosen klinisk depresjon. Det gikk opp for meg, det er det for alltid. Det er ingen, «Vel, de vil bli bedre etter hvert som årene går.» I den disen av depresjon, hvis du hadde gitt meg muligheten til å ta autisme bort fra barna mine, ville jeg ha sagt, «Ja», men autisme er en del av hvem de er. Hvorfor skulle jeg ønske å ta bort en del av barna mine, som jeg elsker?
Christine : Jeg var så opprørt i begynnelsen, men når jeg forsto mer om det, innså jeg at diagnosen ikke endret barna våre i det hele tatt eller hvem de er.
Hva er noen av de daglige utfordringene du har?
Paddy: Jeg har hele tiden litt knute i magen når jeg er ute med barna, bare venter på at noe skal skje. Jeg husker at jeg var sammen med Leo og noen som kom inn på et offentlig toalett og satte på håndtørkeren, det var en katastrofe. Hvis folk pleide å nevne ordet autisme, ville jeg tenkt: «Jeg vil ikke tenke på det, jeg vil ikke snakke om det.» Men nå snakker jeg endelig om det, jeg skulle bare ønske Jeg hadde ikke brukt så mye tid fanget av frykten for det hele.
Christine: Det er utfordrende og til tider vanskelig, men disse barna var ønsket og elsket.
Paddy, du sier i dokumentaren at du bekymrer deg for at barna dine begynner på ungdomsskolen...
Paddy: Ja, en av mine største bekymringer er mobbing og at andre barn ser noe de ikke kjenner seg igjen i. Hvis du har et barn på skolen i rullestol, vil skolen ha en rampe, skinner, hva enn det er for å hjelpe det barnet. Med autisme kan du egentlig ikke sette en ting på plass fordi det er så forskjellig med hver enkelt person. Jeg dro for å besøke Sedgefield Community College, en skole som har et godt rykte for å være strålende for både nevrotypiske og nevrodiverse barn. Det er ikke en spesialistskole, det er din standardkomp. Jeg møtte Amy, spesialpedagogen, og noen av elevene med autisme for å finne ut mer.
Paddy liker å snakke med skolegutten Jack, som er autist og er elev ved Sedgefield Community College.(Bildekreditt: BBC)
Hvordan var den opplevelsen?
Paddy : Det var flott. Jeg håper hver skole begynner å tenke som Sedgefield fordi de åpner barnas sinn for ideen om at vi alle tenker annerledes. Det betyr at neste generasjon vil ha en forståelse av autisme som min generasjon aldri har gjort, og det er virkelig oppmuntrende.
Autisme har genetiske koblinger. I dokumentaren ser vi dere begge bestemmer dere for å gjøre en AQ-screening (Autism Spectrum Quotient) som måler autistiske egenskaper. Hvorfor ønsket du å bli testet?
Christine: Jeg ser mange av mine egne trekk ved barna. Jeg prøver vanligvis å speile den jeg er rundt eller oppføre meg på en måte som jeg anser er som alle andre for å passe inn, men jeg passer fortsatt ikke inn. I 20-årene hadde jeg rundt 8 år med opphold og unngå kontakt med hvem som helst. Skolen var virkelig vanskelig.
Jeg slet og dro da jeg var 14 og hadde en spiseforstyrrelse, men det handlet ikke om kroppsbilde - det var teksturen, lukten, smaken, alt rundt mat. Jeg likte ikke noe å gjøre med mat som er en autistisk egenskap. Jeg scoret veldig høyt på testen og ble diagnostisert med autisme . Mitt fokus er alltid på barna, så hvis jeg som har en diagnose på noen måte kan hjelpe dem, så er det strålende.
Jeg har det greit med å være autist: det er bare utmattende. Jeg føler at jeg er vanskelig for alle som om jeg er en smerte og det er noe jeg aldri vil at barna skal føle.
Paddy: Da Christine fikk diagnosen, var jeg lettet for henne fordi det virket som om det var en enorm vekt fra skuldrene hennes.
Christine møter klinisk psykolog, professor Simon Baron-Cohen, som diagnostiserer henne som autist.(Bildekreditt: BBC1 )
Hvordan føler dere begge om fremtiden?
Christine: Det er ingenting galt med barna våre, det er bare alle rundt som trenger å forstå og akseptere dem for det.
Paddy: Jeg vil aldri at barna mine skal føle at de må skjule hvem de er. Alt jeg egentlig ønsket var å forstå vår familie bedre og føle seg mer positiv om fremtiden. Jeg har tre fantastiske barn med autisme, jeg har en kone som er autistisk og jeg føler meg velsignet og rustet for livet fremover. Dette er gjengen min, familien min og jeg ville ikke forandret den for verden.
Familien vår og autisme sendes på BBC1 onsdag 1. desember på BBC1 kl. 21.00.
